La síndrome de Moebius afecta unes 220 persones a Espanya

Societat, Vídeos |

La síndrome de  Moebius és una malaltia poc freqüent o rara. Es pateix quan no es desenvolupen dos nervis del crani i provoquen que no hi hagi cap moviment dels nervis facials i dels ulls. Als afectats se’ls anomena cara de màscara perquè no poden somriure ni plorar ni tampoc fer ganyotes perquè els nervis afectats són els que controlen el parpelleig i el moviment lateral. Cada any neixen quatre persones amb aquesta afectació i, en total, són uns 220 casos a tot Espanya.

Marta Santodomingo, que pateix la síndrome de Moebius, s’ha posat en contacte amb el programa per explicar-nos la seva situació. Ens han acompanyat també Manuel Rubio, motorista solidari, i Federico Hernández, cirurgià maxil·lofacial de l’Hospital Quirón Teknon.

Etiquetes: ,

Comentaris

12 Comentaris

  1. 28/04/2014 a les 22:08h per Andrea

    És admirable la valentia i la força que té la Marta per fer front a aquesta malaltia. Li desitjo el millor i molts ànims i molta sort, un petó ben gran Marta!

  2. 28/04/2014 a les 22:58h per Marcos

    Muy esclarecedoras las explicaciones del Dr.
    Claras y fáciles de entender. Gracias

  3. 28/04/2014 a les 23:02h per Bea

    Me ha encantado marta, sigue asi porque llegaras muy lejos! Un besito y un abrazo muy fuerte!

  4. 29/04/2014 a les 7:52h per Aniol

    Aquesta és la Marta!!! Segueix així preciosa, lluitant pels teus projectes!!! Una abraçada mooolt gran!!
    Admirable també la decisió de Manuel, amb persones com ells segur que aconsegueixen tot i més!!

  5. 29/04/2014 a les 10:53h per Mireia

    Me ha gustado mucho! Es de admirar personas así! Gracias!

  6. 29/04/2014 a les 14:30h per Yolanda Ruíz

    Enhorabuena Marta! Eres un gran ejemplo a seguir por Martina, una gran guerrera, como todos los moebius, pues teneis la suerte de tener el apoyo incondicional de vuestros padres. En la casa de un moebius cualquier logro se convierte en una fiesta lo que potencia la autoestima de todos ellos haciendoles grandes personas que pueden conseguir todo lo que se propongan.
    Y qué decir de Manuel, muchas gracias por tu implicación y por ayudarnos a dar a conocer el síndrome de moebius. No todo el mundo es capaz de implicarse de esta manera y hasta este punto por nada. Te admiramos!!!

    YOLANDA, ORGULLOSA MAMÁ DE UNA MOEBIUS.

  7. 29/04/2014 a les 17:04h per Jordi

    M’ha encantat aquest video! Felicitats al programa, la gran profesionalitat del Sr. Cuní i sobretot aquesta noia tant lluitadora! Que segueixi així! Un petò

  8. 29/04/2014 a les 19:10h per Mateo

    Me encanta tu actitud Marta! Sigue así que llegaras lejos! Un abrazo

  9. 30/04/2014 a les 19:36h per Nuria

    Quina gran persona demostra ser la Marta! M’ha encantat!

  10. 30/04/2014 a les 20:03h per Ali

    Fa 4 anys que conec a la Marta, i és una molt gran amiga, persona i amb un gran cor. Des de que la conec hem compartit un munt de moments i molt bones anècdotes divertides i molt agradables. La marta és una noia excepcional, valenta, amb molta empenta i entusiasme.

    Una persona lluitadora que et demostra dia a dia la seva valentia. És una de les persones que més admiro.

    Ella m’ha demostrat que amb alegria i empenta tot és possible. M’ha ensenyat que tots tenim defectes i virtuts i què el més bonic és acceptar-ho amb el cap més alt i estimar-se a un mateix.

    Es doncs que donc les gràcies de tenir una amiga així, hem sento molt orgullosa d’ella. Així que gràcies Marta, per transmetre a tots aquest missatge tan especial i així fer-ho conèixer a moltes persones. També donc les gràcies el programa per fer possible aquesta entrevista!

  11. 30/04/2014 a les 22:50h per Carmen Clopés

    Quan vas néixer ja vaig veure que tenies alguna cosa, però no sabia el què. Però tota la família teníem molt clar que tu eres la nostra filla. El treball diari va ser dur però ara veig el resultat que hem aconseguit des de els primers dies de vida. Hem fet una persona valenta i lluitadora. Sé que amb el teu esforç aconseguiràs el que et proposis com ho has fet fins ara.
    Apuntar-te a classes de música es el millor que vam fer, perquè sé que la música et puja l’autoestima i com tu em dius, t’oblides de tot.
    També vull felicitar al programa i al Sr. Josep Coní per l’entrevista. D’alta banda felicitar el Dr. Hernández pel suport i els ànims que li dóna. I per finalitzar agrair a Manuel Rubio la seva iniciativa amb ‘Moebius por el Mundo’

    T’estima tota la teva família.

  12. 1/05/2014 a les 11:13h per Emma

    Molt bona l’entrevista, mica en mica s’anira conèixen més aquesta malaltia Marta ja ho veuràs !!

    Ànims i endavant !!!

Comenta

*Camp obligatori
*Camp obligatori

Normes d'ús
  • Aquesta és l'opinió dels internautes, no de 8 al dia ni 8TV.
  • No s'admeten comentaris contraris a les lleis espanyoles o injuriants.
  • Reservat el dret d'esborrar qualsevol comentari que considerem fora de tema.

Comenta via Facebook